NATIONAL RARE DISEASE WEEK 2026
Message of Senator Risa Hontiveros
Mainit na pagbati sa Philippine Society for Orphan Disorders at isang makabuluhang paggunita ng National Rare Diseases Week sa ating lahat.
Nakikiisa ako sa inyong lahat, lalo na ang mga kapamilya at mga mahal sa buhay ng mga kababayan nating may mga rare diseases. To say that it is difficult to stand as caretakers of persons with rare diseases is an understatement. Pero kahit ganito, dahil na rin sa lubos nating pagmamahal sa kanila, hindi ninyo alintana ang hirap at pagod para lang matugunan ang kanilang mga pangangailangan. Ngunit alam rin natin na hindi ninyo dapat sinasarili ang pagpasan sa tungkuling ito. Kailangan ninyo ng katuwang na aalalayan kayo sa bawat hakbang. Kaya nga sa trabaho ko sa Senado, sinisikap kong mabigyan kayo at inyong mga mahal sa buhay ng sapat na tulong, lalo na sa gamutan para sa orphan or rare diseases na alam kong napakasakit sa bulsa. Sampung taon na ngayong Marso ang Rare Diseases Act. Pero sa kabila nito, hindi pa rin ito sumasapat para maging mas abot-kaya ang treatment para sa mga rare diseases.
Kaya patuloy ang pag-aaral ko at ng aking opisina kung ano ang puwedeng gawing amyenda sa batas na ito para maging mas responsive sa inyong mga pangangailangan. Dagdag rito, nag-file po ulit ako ngayong 20th Congress ng panukalang batas para mabigyan ng 2,000 pesos buwan ng Disability Support Allowance ang mga persons with disabilities, kabilang ang mga persons with rare diseases. Bahagi iyan ng aking matagal na advokasya para sa universal healthcare na aking lalong tinututukan bilang Chairperson ng Senate Committee on Health and Demography.
Natutuwa po akong ibahagi sa inyo na mula nung muli akong nahalal para pangunahan ang komiteng iyan, nakapagpasa na tayo sa Senado ng mga panukala para makapagbigay ng libreng hearing aids at wheelchairs sa mga indigents at mga lolo’t lola natin, makapagpatayo ng National Geriatric Center na magsisilbing ospital para rin sa mga seniors at para sa kapakanan ng mga lupus patients. Umaasa ako na malapit na rin naming maipasa ang mga panukala para sa mga persons with autism at para maisaayos ng DOH ang bed capacity ng mga pampublikong ospital.Patuloy ang aming diskusyon sa plenaryo tungkol sa Anti-Hospital Detention Act at UHC Medical Assistance Program. Mga panukalang naglalayong maging mas maginhawa at abot-kaya ang pagpapagamot para sa ating mga kababayan. Nagsusumikap rin akong maipasa na ang pagbigay sa lahat ng seniors ng 1,500 pesos buwan ng social pension, pati na rin ang libreng gamot, vitamins at supplements.
Ang responsibilidad para alagaan ang ating mga mahal sa buhay, lalo na ang mga may malubaha o di kaya’y mahirap gamuting sakit, ay hindi kailanman dapat pinapasan ninyo lamang. Inuulit ko. Dapat mayroon kayong katuwa. Kampante at buong-loob kong masasabi na sa abot ng makakaya ko at ng aking opisina, maaasahan ninyo na lagi ninyo kaming masasandigan. Muli, maraming salamat at mabuhay.
SENATOR RISA HONTIVEROS
Chairperson of the Committee on Health and Demography
Senate of the Philippines, 20th Congress